四川在线记者 石小宏

12月24日，由成都新世纪妇女儿童医院发起、成都市医疗保障局和成都市慈善总会支持的“成都血友病‘就医-医保支付-慈善援助’一站式服务”项目启动。

血友病是一种X染色体连锁隐性遗传性出血性疾病。多年来，在社会各界越发广泛的关注和努力下，血友病患者虽然已脱离无药可用的困境，但总体而言，作为一种终生性疾病，治疗费用依然是困扰血友病患者群体的大问题。

作为成都市血友病定点收治医院，及全国第一家获批的“血友病治疗中心”，成都新世纪妇女儿童医院经过前期与成都市慈善总会的协调和共同努力，完成了“中华慈善总会科跃奇Co-pay慈善援助项目”在院区的结算和支付。这意味着，在成都新世纪妇儿医院，血友病的治疗费用几乎可以达到100%报销的比例；而以往需要半年才能跑完的报销流程，在开启了“就医-医保支付-慈善援助”一站式服务的成都新世纪妇儿医院，当日即可完成报销。成都新世纪妇儿医院CEO李晓静教授表示，作为全国首批倡导并发起血友病“就医-医保支付-慈善援助”一站式服务的医疗机构之一，正是急患者之所急，希望能够最大程度地方便血友病患者的就医。

启动会上，中国罕见血液病工作组组长、全国血友病协作组组长杨仁池教授通过视频的方式点赞了成都市医疗保障局在血友病救治方面的福利政策，代表中国血友病协作组对成都市医疗保障局和成都市慈善总会的支持和帮助表达了感谢。

成都市医疗保障局副处长廖凌表示，多年来，成都市医保局在与李晓静教授为首的血友病诊疗团队一起的努力下，成都在儿童血友病救治方面推出了许多创新性举措，未来将更好地统筹医保、医疗、慈善等多方联动的效应，为血友病患者群体谋福利。

成都市慈善总会副秘书长胡彬回顾了过往血友病患者在过重的经济负担中因病致残、因病返贫、因病承受巨大心理压力的境况。他表示，如今在成都市医疗保障局的支持下，儿童血友病的医保报销比例达到了全国领先的90%左右，慈善作为救助中的重要一环，要积极进行资金补充，共同努力，让成都血友病患者不再因病烦恼。

四川血友之家会长余中代表血友病患者发言，对成都市医疗保障局的关爱政策、为血友病救助而努力的慈善总会和医疗机构医护人员表达了感谢。

李晓静教授在现场作了以《我们的双手，为孩子撑起一片蓝天》为主题的演讲，为现场嘉宾讲解了血友病的专业知识和既往救助病例。在现场，血友病医保业务工作人员罗雨桐还为大家细致地讲解了“成都血友病‘就医-医保支付-慈善援助’一站式服务”的报销流程。血友病护师刘晓丽，凭借自己多年的血友病人照护经验，详细地展示了对血友病患者的日常管理方法，如建立综合关怀模式，从收集患者基本信息、信息管理、健康宣教、患者沟通、药品管理等，到预防治疗。让现场的血友病患者家庭更加明确管理流程。